Día mundial de Espina bífida.

Tipos

Existen cuatro tipos de espina bífida:

• Espina bífida oculta: Aparece con más frecuencia y es la más leve. Tanto, que muchas veces ni siquiera llega a presentar síntomas. Consiste en pequeñas malformaciones en las vértebras pero la médula espinal queda protegida por una capa de piel.
• Defectos del tubo neural cerrado: Se produce por malformaciones de grasas, huesos o membranas en la columna vertebral, lo que generan diversos defectos espinales. En algunos pacientes muestra pocos síntomas, pero también puede causar parálisis incompleta en función de la malformación.
• Meningocele: se forma un quiste o saco de líquido que sobresale a través de una abertura en la columna vertebral y que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal, aunque no presenta daño en los nervios y, por ello, suele provocar discapacidades menores.
• Mielomeningocele: es la más grave y se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La médula espinal se encuentra expuesta, dando como resultado una parálisis parcial o completa de las partes del cuerpo por debajo de la apertura espinal.

Causas

Las causas pueden ser múltiples y, tras numerosos estudios, los principales factores encontrados son genéticos, nutricionales y ambientales.

• Factores genéticos: Aunque la espina bífida no es un problema genético, si es cierto que hay una mayor probabilidad de presentar síntomas en hermanos de estos pacientes.
• Factores nutricionales: Se centran casi exclusivamente en el déficit de ácido fólico. Se trata de una vitamina necesaria para el buen desarrollo del feto durante la gestación, que ayuda a la formación de células y del ADN, por lo que si no existe una cantidad suficiente en el organismo, se derivará en malformaciones y alteraciones de los órganos.
• Factores ambientales: Existen una serie de causas relacionadas con la salud de la madre durante el embarazo, que pueden influir en el desarrollo de esta malformación:
  • Medicamentos consumidos como por ejemplo, anticonvulsivos.
  • Mujeres diabéticas, que durante los primeros meses no controlan su azúcar en sangre.
  • Personas con obesidad.

Síntomas y tratamiento

Los síntomas varían en cada una de las personas y dependen del tipo de espina bífida que se sufra. Los tipos más leves pueden no presentar signos externos o reducirse a pequeñas marcas de nacimiento sobre la piel en el lugar de la malformación espinal. En los casos más graves, se suele apreciar un bulto en la espalda, que sobresale de la columna vertebral. Todo esto puede desembocar desde problemas físicos menores a incapacidades físicas y mentales graves.

En la mayoría de casos, la espina bífida se diagnostica durante el embarazo e incluso ya existen algunas técnicas quirúrgicas experimentales durante el mismo para tratar los casos más graves. No existe cura para esta enfermedad, ya que los tejidos nerviosos dañados o perdidos no pueden reemplazarse o repararse, pero sí es posible evitar el contagio de la infección a más tejidos y controlar, en la medida de lo posible, el alcance de los daños.

Tras el nacimiento y en función de la altura de la columna a la que se haya producido la malformación, los pacientes pueden requerir dispositivos de asistencia para moverse como muletas o sillas de ruedas. También suelen ser necesarios ejercicios y tratamientos para problemas vesicales e intestinales.

A pesar de ello, en la mayoría de casos los niños con espina bífida pueden llevar vidas relativamente activas, contando con una inteligencia normal y con la capacidad de desplazarse utilizando dispositivos de ayuda.

Prevención

Como se ha explicado, esta enfermedad no cuenta con una cura, por lo que es fundamental la prevención para evitar que aparezca. Según la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, podrían reducir hasta en un 70% la probabilidad de que su hijo naciera con espina Bífida.

Pero como muchos embarazos no son planeados, se recomienda que las mujeres en edad fértil tomen una dieta rica en ácido fólico que se encuentra en: las verduras de hoja verde, carne, hígado o cereales.

¿Sabías qué…?

…Es la segunda causa de discapacidad física de la infancia, después de la parálisis cerebral.

…En España 10 de cada 10.000 recién nacidos presentan alguna malformación del tubo neural.

…En España hay 19.272 personas con EBH (0,51% del total de personas con discapacidad).

…Un 15% de las personas “sanas”, sufre espina bífida oculta y lo desconocen. 

…Un punto amarillo cobra significado de apoyo hacia las personas con espina bífida.